【小学生区分】　◆佳作　林　真緒（はやし　まお）

私は、先天性ミオパチーという病気を持って生まれてきました。先天性ミオパチーは、十万人に三～五人、国内に千～三千人います。この病気の特徴は体が柔らかい、筋力が弱い、筋力低下、つかれやすい、偏平足、朝なかなか起きられない、十分睡眠をとっても日中、眠いなどいろいろな症状がありますが、一口でいうと、筋肉が他の人とちがう特徴をもっているということのようです。そのため学校ではみんなと生活のしかたが違うところがいくつかあります。

一つ目は、シューズに足底板という装具を入れているので、みんなと同じシューズを履くことができません。

二つ目は、脊柱側弯症もあるので、椅子にも姿勢維持のための装具をつけています。

このように、他の人と違うところがあるため、初めて会う人に、「かわいそう…。」「障害だから…。」「特別…。」と言われることがあります。私は治らない病気だから、きっとこれからも、一生言われる。そう覚悟していますが、同情されるのは、少し嫌でした。でもだからといって「同情しないで。」というのも嫌でした。だから、同情されてもいいから、理解を深めてもらおうと、できるだけ、自分の病気のことも話すようにしています。

そんな私にクラスの友達は、いろいろなサポートをしてくれます。

私は、走るのが遅いので、運動会のリレーの時は、チームのリーダーが、バトンゾーンのどの位置に立つのか、順番はこうしよう。など話し合って、私が走っても、スムーズにリレーが進むようにしてくれます。

また、マラソンの練習の時は、みんなが終わっても私だけ終わらないことが多いので、走り終わった人も、私のペースに合わせて、もう一度一緒に走ってくれたり、ずっと、「がんばれ！！」「あと〇周！！」と声をかけてくれます。

それと私は、椅子に装具をつけているので、重くて自分で運ぶことができません。すると、必ず友達が、「私が持つから、真緒ちゃんは私の持って。」と自分の軽い椅子と交換して持ってくれたりします。

去年は、友達二人で、どちらが私の椅子を持つかで喧嘩になることもありました。その時は、喧嘩を止めるのが大変でしたが、とてもうれしくなりました。

こんな私のことを理解してくれている友達が大人になった時、私と同じ病気や、体が不自由な人に出会ったら、きっと、やさしく声かけをしたり、サポートしてくれるだろうと思います。そして、そういう人がどんどん増えていけば、体が不自由な人も、住みやすい世の中になると思ます。

私は、自学で自分の病気について調べたり、足が不自由な人や体が不自由な人のことを知るセミナーがあったら行くようにしています。

そして、私も、もっと、自分の病気や他の難病などについても勉強していきたいと思います。

そして、少しでも、そんな人達ときずなを深めたり、手助けができる人になりたいです。