障害者政策委員会（第11回）議事録 2
○ 石川委員長 時間となりました。再開します。
磁気ループの調子が悪いということで、皆様、いつも以上にマイクに近づいて御発言いただければと思います。
それでは、このパートではヒアリングを行います。
障害者差別解消法に基づく基本方針の案に、障害者政策委員会として意見を述べるに当たりまして、前回に引き続いて障害者団体等からのヒアリングを実施いたします。ここでは、社団法人全国腎臓病協議会の俣野様、一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会の神永様、一般社団法人全国手話通訳問題研究会の近藤様から御意見をお聞きいたします。本日は、お忙しい中御足労いただきまして、まことにありがとうございます。どうぞよろしくお願いいたします。
ヒアリングの具体的な進め方についてですけれども、まず各団体からそれぞれ10分間をめどに意見を述べていただき、その後、残り時間ここのパートでは30分程度ですけれども、それを使って全部３団体まとめて質疑応答を行うという形で進めていきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。議事進行への御協力、よろしくお願いいたします。
それでは、まず最初に、社団法人全国腎臓病協議会の俣野様、よろしくお願いします。
○ 全国腎臓病協議会（俣野氏） 全国腎臓病協議会の俣野と申します。よろしくお願いいたします。本日はこのような機会を与えていただきまして、まことにありがとうございます。
そうしましたら、事前にヒアリングシート等をいただきまして、簡単に書かせていただきました。これにのっとりまして、まだここに書き切れていないところ等をつけ加えましてお話しさせていただきたいと思います。
まず、私どもは腎臓病協議会という団体なのですけれども、主に人工透析を受けている患者の団体であります。人工透析を受ける腎不全患者なのですけれども、ごらんのように内部障害でありまして、一見したところ障害者とはわからないというようなところがまず特徴としてあります。これはただ障害が継続してあるのですが、週に３回、人工透析の治療を受けないといけないというのも私たちの１つの特徴かと思います。
この腎不全という病気は治る病気ではないということですので、一度人工透析を受けますと、亡くなるまでそれは一生続くということです。この人工透析という治療そのものが高額治療で年間400万とか500万とか、あるいは600万とか言われている。治療が一生続くというところが主な特徴かと思います。
現在、私どもの患者さんの平均年齢が約68歳ですので、患者自体がかなり高齢な状況でもあります。その患者の年代によって、ここに書かれているような差別として感じるようなところは若干違いがあるのですけれども、その年代の違いもあわせてお話しできればと思います。
まず大方の患者が占める御高齢の方につきましてですが、施設に入りたいという患者さんも多いのですけれども、老健施設等に入りたいときに透析を理由に断られることがあります。
その１つとしては、これは医療診療報酬と介護報酬とかその辺が絡みますので、今日はその辺の詳しいお話はいたしませんが、施設に入っていて、透析のために通院するその日については、施設側の平たく言えば収入が減るというようなこともありまして、なかなか透析が原因で入れていただけないというところがあります。
若い方を見てみますと、就労のときに特に問題がありまして、先ほど言いましたように週３回透析に行かないといけないということで、どうしても就労する規定時間務められないというところがまずございます。そのことで敬遠される。それは周りの理解がなかなか得られないことが多いということが主な理由なようです。実際、私も以前勤めていたところであれば、周りは比較的協力的ではあるのですけれども、仕事をしているとどうしてもたまにはトラブルがあったりだとかということがある中で、自分だけは治療のために対応せずに帰っていくというようなことが続くと、どうしても周りからよく思われないというところがあります。
それと就職する際に当たりましては、先ほども言いましたように高額な医療費がずっと続くということで、特に組合健保などで保険を対応されている会社については、その分保険の方から支出が多くなっていきますので、そこのところが敬遠されるところが多いと感じるところがままあります。
また、若い方は、これは差別と言えるかどうかはわからないのですが、見た目が健常者と余り変わらないのですけれども、やはり体調のすぐれないところがあって、ちょっと休んでいるとどうもサボっているような見方をされて、そういうことを言われることがあります。
全体的に言えることなのですけれども、何度も言いますように、医療費が高額であるということに焦点が当てられて、いわゆる邪魔者扱いにされているところがたまにあります。年配の方に対してなどは特に実際に言われたことがあることなのですけれども、最初に言いましたように腎不全自体治らない病気ですので、治らない病気の御高齢の方に対して年間数百万の医療費がかかる。その医療費のほとんどが公費で賄われているという状況にあるということが原因なのですが、枯れ木に水をやるようなものではないのかと。今後、治っていく病気でもないところに対して数百万の費用をかけるのはいかがなものかとはっきりと言われたことがあります。
また、ある市町村のCKDといいまして、慢性腎臓病に対する普及啓発のチラシの中に、腎臓病を放置すると将来透析になります。透析になれば週３回通わないといけないところがあって大変ですよ。そこまではいいのですが、その後に、透析は数百万医療費がかかって、それが市の医療費を圧迫していますみたいなことが書かれたりというようなことも実際あり、どうしても医療費のところに焦点が当てられて、病気そのもの、患者そのものにはなかなか目を向けていただけないというところが一番差別として感じるところであります。
ここの用紙の２番目にあります基本的な理由として、正当な理由がある場合は差別とならないということで、どういうときにそれに当たりますかという質問ですけれども、これに対しては基本的にやはり大変難しい質問だと感じました。それは基本的にはあらゆる場面でもそういう差別を正当化してはならないとは思っておりますが、例えば先度の就労などでも、個人の生産性だとか個人の能力に対して何らかの評価をされた場合に配置転換をしていただくというようなことについては、これはどうなのだろうかと思います。
障害があるからどうこうとされるとそれは問題かと思うのですが、正当な形であればいかがなものか。ただ、透析をする上で時間が制約されることはいたし方ないことなので、だからこの仕事ができないのでこちらに回そうだとか、減給しようだとかというところが差別に当たるのか、あるいは合理的な配慮を持って配置を変えていただいている、あるいは解雇をせずに雇用を続けていただいているというように見るのか、そこのところは大変難しい問題ではあろうかと思います。
１つ、これに関連して我々人工透析を受けている患者は、移植を受ける方がいらっしゃるのです。年間200人ぐらい亡くなった方に御提供いただいて移植を受ける方がいらっしゃいます。そうした場合に、例えば先ほどの就労の例ですけれども、透析に行かないといけないからどうしても10できるところが８になってしまうので、給与等は８になるけれども、配慮してこれはずっと雇用を続けていただけているというところはありがたいのですが、では移植をされて戻ったときには、時間的制約というのはなくなるのですけれども、相変わらず給与体系は障害者体系のままであったりというところがありますので、そちらのほうはどうかなと感じております。
あと、合理的配慮の実施について「過重な負担」が生じる場合には、合理的な配慮をしなくてもよいということなのですけれども、これについてはどのような判断要素を考えるかということです。
１つには、先ほど言いましたように、仕事をする上でその方を雇用する場合に大きな投資が要るとか、例えば私ども透析をしている人がある工場のラインで勤めていて、その人がいなくなるとそこが動かないような場合だったとすれば、その会社の生産性自体も下がってしまう。そこまで配慮しないといけないのだろうかというところは、先ほども含めましてちょっと難しいところかなと感じております。
あと何度も言いますが、私どもの透析患者の立場としては、行政に求めることとしましては、先ほども何度も言っておりますが、医療費そのものだけに焦点を当てて対応することではなくて、やはり病気も含めた障害、治療が必要なのだというところも正しく理解していただいた上で普及活動を御一緒にしていただければと考えております。
以上です。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会の神永様、お願いいたします。やはり10分程度で恐縮ですが、お願いいたします。
○ 全国心臓病の子どもを守る会（神永氏） 全国心臓病の子どもを守る会会長を務めております神永と申します。隣は本会の事務局長、下堂前でございます。本日はよろしくお願いいたします。
本日のヒアリングでは、生まれつき心臓に障害を持っている子供の親の立場で意見を述べさせていただきます。意見を述べる前に、簡単に先天性心臓病についてお話しさせていただきます。
先天性の心臓病の子供は100人に１人くらいの割合で生まれると言われております。私たちの会は結成から52年目になります。会ができた当時は、重症の心臓病児の多くは、成人に達することなく亡くなりました。私の娘は内臓が逆位の複雑な心奇形のある心臓病で生まれました。生まれてすぐ医師には、このような心臓病児は１歳までは生きられないと言われましたが、今までに３回手術をして21歳になった娘は、病気を抱えながらも頑張って働いております。この50年の医学の進歩は目覚ましく、今では心臓病で生まれた子供の９割は成人を迎えられるまでになりました。
2000年ころを境に先天性心臓病の患者は、子どもよりも大人の患者の割合が高くなり、国内で40万人とも言われております。進んだ医療と育成医療や小児慢性特定疾患治療研究事業などの福祉制度のおかげで、生まれつき心臓に障害を持つ子供の命は助かるようになりました。しかし、先天性の心臓病は手術をしても治る病気ではありません。患者の中には、手術をして何年かすると合併症、遺残症、続発症などを起こすことが知られています。そのためにほとんどの先天性心臓病患者は一生涯医療を受け続けていかなくてはなりません。いわゆる成人病としての心臓病と違い、先天性の心臓病は生まれつきの心臓の障害です。そのため、先天性の患者は一般の循環器科では診療してもらうことができません。そこで多くの患者は、大人になっても引き続き小児の循環器科にかかっているのが実情です。
では、これから基本方針に関する意見を述べさせていただきます。
まず、差別的な取り扱いの考え方についてです。心臓病は見た目ではわかりにくい障害、病気であるため、無理解や過度の不安、何かあったらすぐ生死にかかわるのではないかなどのイメージによって、健常者とは大きく異なったハードルを設定され、教育や就労の機会が損なわれている場合があります。例えば病名を見て判断されて通常学級への進学が妨げられたり、通学時の送迎や学校行事等で親の付き添いを求められたりといったことが現在でも大変多く見受けられます。
また、障害者雇用枠で採用を希望しても、特に先天性心疾患による心臓機能障害の場合、就職を決めることが大変難しいのが実情です。
次に、どのような配慮が求められるのかについてです。心臓病などの内部障害では、障害の状態やそのときの体調、季節などにより変化が生じやすいという特性を持っております。その時々の状態に応じた配慮が必要になります。体力がない、疲れやすいといったことは社会生活上の障害ですが、何がどの程度できるのかといったことを、本人からの告知や専門医などからの正確な情報に基づき把握していただければ適切な配慮を行うことができると思われます。
教育については、必要な合理的配慮は健常者に与えられている教育の機会と同等のレベルに達することを基本として、広く、そしてきめ細やかに行われるべきであると考えます。例えば学校にエレベーターが設置されたとしても、見た目ではわからない障害、心臓病の子供は、他の子供たちの目を気にする余り、エレベーターがあっても利用しづらい、そこで教師は周りの子供たちに対して、子供の生活上の困難さを理解させることが必要になると思われます。
就労については、能力的には問題がない場合でも長時間の勤務ができないことが多くあります。通勤の面での配慮さえあれば健常者と変わりがない勤務が可能な場合もあります。個々の能力が十分に発揮できるよう、障害の状態に応じた就労時間、休息や休日、勤務形態などが適切かつ柔軟に配慮されることが必要であると考えます。
たとえ休暇をとれても、その仕事量が軽減されないと、結果として残業、そのほかの日に残業したり休日出勤などをして、結果として体調悪化により退職せざるを得ないというケースもございます。職務内容や仕事量の配慮は必要です。
次に差別を解消するための取り組みとして、各行政機関においては、障害に対する誤解や偏見を取り除く努力として、個々の障害の特性についての理解を広めることが望まれます。学校では、体力的に追いついていけない心臓病児は、いじめの対象になりがちです。障害を持つ子供の内面やメンタル的な課題を含めて、教育委員会や教職員、学校が適切な配慮を行えるよう、そして、主治医との連携を強めていくことが望まれます。地域においては、患者、障害者の当事者団体を活用していくことも検討していただきたいと思います。
次に、合理的な配慮の具体例として教育面と就労面でお話をさせていただきます。その教育面での具体的な事例として、酸素を持って学校へ通う場合など、特定の医療的なケアが必要とされる場合には、それを行える人的な配慮を行うこと。心臓病児は、暑さ、寒さ等、気温の変化で体調を崩しやすいので冷暖房の設備が必要となること、階段を上がることが困難な子供のためにエレベーターの設置やクラスを１階に配置するなどの配慮を行うこと。介助者の付き添いによる移動教室での負担軽減を図ることなどです。
就労の面では、定期的な通院、長期療養に対し有給での休日を保障すること。体力に応じて連続勤務を避けるための休息がとれるよう、就業規則等において位置づけること。ラッシュ時間を避けた出退勤時間など、個々に応じた勤務形態を可能とすること。通勤が困難な場合には在宅勤務を可能とする環境を整えること。自家用車での通勤を可能とすることなどが考えられます。
法的な規定では、難病等慢性疾患が障害者の枠に入ったものの、心臓病という障害は常に状態が一定ではないため、固定、永続を基準とする身体障害者福祉法による障害認定を受けることができない患者も多数おります。そうした難病対策の枠で救われることもなく、成人期以降の困難を抱えている心臓病など慢性疾患を持つ患者も対象とした基本方針となることを強く望みます。
以上です。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、一般社団法人全国手話通訳問題研究会の近藤様、よろしくお願いいたします。
○ 全国手話通訳問題研究会（近藤氏） 近藤です。全国手話通訳問題研究会、略して全通研と申します。副会長をしております近藤でございます。
全通研といいますのは当事者団体ではございませんで、手話通訳者あるいは手話の学習者の集まりであります。会員は今１万人を超える会員がおりまして、全国47に支部がございます。
お手元に配付しております資料に基づいて８点ほど補足をさせていただきます。
まず１つ目です。８ページですが、前提問題を２つ補足させていただきます。
１つは、意見書における手話通訳配置について真ん中の３つ目の○に書いてございますが、ここに配置をされている通訳者というのは、全国の市町村、自治体及び民間の事業所、情報提供施設等がありますが、そういうところに配置されている雇用されている通訳者と理解していただければと思います。
私どもの調査では、全国で1,600人ほどおいでになりますが、残念ながらそのうちの８割以上は非常勤という身分で働いておられるというのが現状であります。
２つ目の補足でありますが、一番最後の○、情報提供やコミュニケーションが完全に保障されない場合というのはわかりにくいと思いますが、例えば新卒医療のところを書いてございますけれども、これは実際に医者の養成課程などで、手術をしながら、手術の患部にメスを当てながら音声言語を使って医師が説明するという場合、手話通訳は不可能であります。手話と患部を両方見るということはできませんので、そういうような問題点があるということを保障していくときには考えていかなければならないという点であります。
９ページであります。差別の事例の問題でありますので、１つだけ手話通訳を使用することについての排除の問題を書いておきました。これはよくございまして、いろんな場面で第三者を入れないとか、あるいは電話で通訳をする場合に本人でなければ申し上げられないとか、そういうようなことがまだ行われているというのが現状であります。
４点目、緊急時の通訳配置ができない場合は合理的配慮、正当な理由に当たるのではないかと述べさせていただきましたが、例えばこういう問題がございます。事業所あるいは行政、本人からオファーがあった場合に、手話通訳を呼びましょうというアクションをするわけですが、これは自分のところに雇用していない、あるいは自分のところでそれが準備できない場合は派遣事業所等に依頼することになるわけです。そうすると、派遣事業所のほうが夜間ですとか緊急時ですとかに対応できないという問題が生じた場合に、私のところは確かにオファーを出したのだと、ただ、派遣事業所のほうの責任で配置されなかったのだという問題が出てくるというようなことです。これはどういうふうに考えるのかという課題がございます。
11ページでございます。お尻のほうですが、民間事業者は合理的配慮の提供は努力義務となっておるわけでございますが、１つは、合理的配慮の内容については、利用者協議で中身を詰めていきましょうということが書かれておるのですが、例えば事業者等で両者の協議をする場合にもコミュニケーションの保障が要るということで、これは二重構造になってしまうわけです。そういうところの問題点をどう考えるかということでございます。
６番目、その下、重複する障害がおありの方です。この方々については、もともと意思表明が困難な場合もありますし、独自な表明をされていても、それを周りが読み取れないという問題もあります。そういう方々につきましては、通訳ということだけではなくて、あるいは当事者相談員でありますとか、そういった専門的な支援が用意されるべきであるということが11ページであります。
13ページの合理的配慮の好事例のところでございまして、ここに福島県会津若松市ですとか、和歌山県の紀の川市ですとか、石川県の白山市ですとか、大阪府の守口市ということを書かせていただきました。これはどういうことかといいますと、行政で非常勤になっている大きな理由の１つに、いわゆる職位職階制度等の矛盾があるわけです。つまり、福祉事務所等に配置されている方でありましても、何年かすると異動の対象になっていく。そうすると、次の人がいないというようなことから、なかなか異動の対象になりづらいというような問題があったりということがありまして、正職員として採用する専門性をそこで高めていくということがなかなか難しいという問題が以前からあります。そういうものを書いてある自治体はそれぞれの工夫で克服しているという意味であります。
会津若松市は、人口十数万の市でありますが、何が言いたいかというと、そこに４人ほど正職員で手話通訳のできる職員さんがおられるということなのです。これは非常に比率としては高い。したがって、お一人が係長になられても、あるいはほかに行かれても次の方をまた募集して、一定の層としてそれが確保されているというような例であります。
大阪府の守口市は、福祉サイドだけではなくて、例えば水道課ですとか、市民課ですとか、そういうところに手話通訳の資格を持った職員を募集して採用しているということで、役所自体が１つのバリアフリーというような形になっているという意味で事例としてここに挙げさせていただきました。
最後でございます。最後は15ページ、16ページには、現行、厚生労働省の所管であります総合支援法の中の意思疎通支援事業で手話通訳の派遣等は保障されているわけでありますが、一言で言って、差別解消法が求めるであろう今後の保障水準、権利水準から見て、現行の障害者総合支援法における地域生活支援事業の意思疎通支援事業の枠組みでは非常に不十分ではないかということが言いたいためにこの表をつくったということであります。
17ページでありますが、今後の方向として書かせていただきました。今は２のところでございますけれども、いわゆる福祉モデルとして、障害福祉の範囲で考えられてきたわけですが、差別の解消法という、まず差別禁止モデルと私たちは勝手に名づけさせていただきましたけれども、差別禁止モデルで考えていきますと、もう既におわかりだと思いますが、特に教育、労働、司法、さまざまな分野で必要になってくるわけで、それぞれの行政領域がそれぞれに責任を持ってコミュニケーションの支援をするという枠組みをつくっていく必要があるわけです。
現行では、それらのオファーについては、福祉サイドで派遣しているとか、派遣できなかったりするわけですけれども、いろんな高松市等では、市が決めているルールにそぐわないという形で学校のオープンスクール、オープンキャンパスに派遣できなかったということで今裁判にもなっています。そういう現行の福祉サイドだけに予算を要求していくということは非常に限界があるということです。先ほど申しましたように、その福祉サイドで今やっている方々の身分保障１つとってみましても、非常に今不十分な状態になっているわけで、それらの人たちの専門性を高めていき、いつでもそれが安心して配置をできると、保障ができるというマンパワーを確保していくためにはそれなりの枠組みがあるということをここにお示ししたつもりであります。
例えば財源的に言いますと、各分野できちっと予算化をするという問題でありますとか、制度そのものは補助金で今運営されていますが、きちっとした負担金制度に変えていく問題でありますとか、そういうことを現行の枠組みの中でもできることはあるのではないかというのが提案の趣旨であります。
以上です。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、３団体から御意見をいただきましたので、委員からの御発言を求めたいと思います。挙手をお願いします。
それでは、新谷委員、お願いします。
○ 新谷委員 新谷です。
全通研、近藤さんにお伺いしたいのですけれども、２点ございます。
１点は、資料でろう者という表現が非常に多く出てきているのですけれども、私たち中途失聴・難聴者も手話を利用することは非常に多いので、全通研さんがろう者に限定された書き方をされておられるので違和感を覚えました。単なる意見ですから聞いておいといてください。
２番目の問題は、今、最後のほうに行政サービスで全部カバーしていいのか、福祉サービスでカバーするのかという論点が出てきたのですけれども、全通研さんは合理的配慮と基礎的環境整備、この関係についてどういうふうにお考えになっているのか、御説明いただきたいと思います。
問題の背景としましては、基礎的環境整備の最たるものというのは福祉サービスですね。今、近藤さんが御指摘されたほとんどの場合、私たちは手話通訳とか要約筆記を従来は福祉サービスで担ってもらうという方向を強く出してきたわけなのですけれども、具体的に問題が起こっているのは、企業の場合は利用者が福祉サービスで手話通訳とか要約筆記者を連れてきて会議に参加するというのは基本的に嫌がる。地域の福祉サービスの実施要綱の中で、営利企業への派遣というのはほとんど認めていない。福祉サービス側の限界と両方あって、企業の中が宙ぶらりんになっている。私たちは利用できなくて非常に悩んでおるわけですけれども、現在、差別禁止解消法で合理的配慮の問題として企業側にそれが義務づけられるような形で、福祉サービスではなくて企業側の合理的配慮が担っていく範囲。これから非常に大きくなっていくと思うのですけれども、例としては、例えば病院の場合です。病院は営利企業的な要素もありながら、現在は利用者がほとんど福祉サービスを利用して手話通訳なり要約筆記者を連れていって、病院もそれについて福祉サービスに全部自分の本来負担すべきコストを福祉サービスに投げてしまっているというところがあるわけです。この辺は非常に大きな問題。
例えば今高松市の裁判も起こっていますけれども、これは行政サービス、福祉サービスとして担っていくのか、それとも学校側の本来負担すべき合理的配慮として担っていくのかという大きな問題になっていると思うのです。その辺については全通研のお考えをもう一度お伺いしたいと思います。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、近藤様、お願いできますか。
○ 全国手話通訳問題研究会（近藤氏） ありがとうございます。企業、いわゆる障害者の就労の場面につきましては、現行の福祉制度では全く手が出ていないというのが正直なところ実情だと思います。例えば企業の中に独自に企業内に雇用された方がおいでになって、その方が例えば企業の自分の子会社ですとか出先に派遣されていって自己完結的にやっているというところはありますが、手話通訳サービスを外部から入れるということについては非常に嫌がられるというのが現状であります。
私たちの考え方は、基本的にここにも述べさせていただきますように、福祉サイドで担い手の確保というのはこれまでの実績がありますから、一定の担い手を確保していくということは必要だろうというのが１点。ただし、それの財源保障については、企業であれば雇用促進法の改正もございましたけれども、そういう中で企業の責任で合理的配慮として保障していくという二段構えの考え方が必要なのではないかと考えています。
以上です。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、伊藤委員、お願いします。
○ 伊藤委員 伊藤です。
まず、腎臓と心臓の両方の会にお伺いしたいと思いますが、内部障害というところにこの２つの病気も位置づけられてから大分長い時間がたっておりますし、会員も大変多い、患者も多いのですけれども、例えば後から障害者の仲間入りをした難病系がこのように政策委員会の委員というようなこと、あるいは社会保障審議会の障害者部会の委員ということで出席させてもらっていますが、内部障害の委員がいないのではないかと。さまざまな障害がありながらも、内部障害が非常に数も多いのにそういうポジションが与えられていないということについてどう思うかということについて、この２つの団体にお聞きしたい。
腎臓さんだけですけれども、今、透析だけではなくていろんな種類があったりして、腹膜透析があったり、移植をした後でも医療を継続しなければいけないという状況だと思いますが、そういう場面での就労とかそういう問題での困難はないのでしょうかということです。
女性の場合は、結婚、出産という方も可能になってきたわけですが、育児とか保育の場面でかなり困難があるように聞いていますけれども、そのことについて何かありませんか。
先ほど枯れ木に水をやるようなものだと言われていましたけれども、実際医療の世界といいますか、そういう議論の中で、一定の年齢以上の、つまり高齢の方に透析を導入するということについてさまざまな意見が出されておりますが、何かそこらあたりで全腎協さんとして御意見をお持ちかというのが問題。
今、再生医療というのが非常に期待されてきております。そういう中で、いずれ心臓もそうですけれども、これは両方の団体にお聞きしたいと思いますが、期待がありますかということ。なぜかというと、今の場合、もしも導入されたとしても非常に高額な医療、透析どころではない、もっと高額な医療というのが必要になってくるわけです。医療費の負担が必要になってくるわけです。その場合に、混合診療なり、自由診療なりという形でそれが導入されてくると、お金のある人しか医療は受けられなくなってくるわけです。そのことについて、何か御見解をお持ちかということです。
あと心臓さんだけですけれども、小学校の中の状況というのは、教育現場は40～50年前と余り変わっていないような印象を受けるのです。なぜかというと、小学校ぐらいのときに障害を持ったお子さんも、そうではない元気なお子さんも一緒に学校という場面で過ごすとか、その子たちの将来形成、人格形成に非常に大きな影響を与えている。そのことが背景でないと、大人になってから幾ら急に差別はだめだとか、これは差別だとかあれこれ言っても、体の中になじんでいないのです。そういう意味では、子供、障害で病気を持ったお子さんたちを大事に育てるという教育があるべきだと思うのですが、そこらあたりで何か御意見があったら教えていただきたい。
以上です。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
たくさん質問があったのですけれども、伊藤委員と多分同じ意見も多々おありかと思いますので、今、伊藤委員がおっしゃった御意見に何か補足あるいは違う意見という形でお聞きしたいと思いますが、俣野様、お願いします。
○ 全国腎臓病協議会（俣野氏） ありがとうございます。まず、委員の中に内部障害の方が入っていないではないかという御意見なのですけれども、それは全くそのとおりだったと思います。我々の声もお聞きいただければありがたいと考えております。
腹膜透析ですとか移植に関して困難がないのかということなのですが、私ども、今約31万人の患者が全国にいるのですけれども、その中の95％の方が施設での血液透析をしております。残りの５％の方が腹膜透析と言われるものと若干なのですが、数百名の方は在宅で血液透析をされている方がいらっしゃるというような状況です。
施設透析に比べますと、やはり私が話をしました時間的な制約というのは少ないとは思いますが、いずれにしても、腹膜透析もいろいろな種類がありまして、１日、夜に数時間かけてやるものから、５時間ごとに30分程度の作業をしないといけないものとあるのですけれども、その30分程度を５時間ごとにやるものにつきましては、やはり就業時間中に30分抜けないといけないというところで問題があると思います。
移植の方については、移植そのものについて問題は特にないのですが、就労しようとすると、お話ししましたように、移植になっても障害者は障害者のままですから、ハローワークに行くと障害者手帳を持っているので障害者のコーナーに行ってください。障害者のコーナーに行くと、やはり障害があることを前提にしたお仕事あるいは給与しかないというようなところが問題かと思います。
移植の方は特にそれで何が問題かというと、透析の方については、その分の補填として障害年金がある程度いただけるのですけれども、移植をしてある程度定着してくると障害年金がなくなるのです。補填の部分はなくなるのにもともとの給料はそのままだというところが問題かと思います。
終末期の問題につきましては、ここ数年、透析では特に議論になっているところで、この間も透析、医学界さんのほうがある一定の方向性を示すということでガイドライン案というものを示されたところなのですが、ここは全腎協としては、やはり患者、その患者側も御高齢で意思決定なり意思表示ができない状態であれば御家族の意思が最大限に生かされる制度であってほしいということを提言の中にも意見として述べさせていただいたところです。
最後、混合診療は私どもの病気の歴史の中で、昔、金の切れ目が命の切れ目という時代がありました。ある程度の医療を確保している上では、命の切れ目ということはないのでしょうけれども、やはりお金がある、ないということで受けられる治療が違うということは、生命予後も変わってくるというようなことはあってはならないことだと考えております。
以上です。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、神永様、お願いします。
○ 全国心臓病の子どもを守る会（下堂前氏） 最初の質問について簡単に事務局長の下堂前のほうから答えたいと思います。
ポジションの問題というところでいいますと、１つは、ずっとJPAの前身の団体、JPCの時代から私ども心臓病の子どもを守る会も頑張って一緒にやってきたつもりでおりますけれども、まだまだ内部障害というものが、障害者の中での位置づけとしても身体障害の中に入ってしまっていて、さらに心臓病というと、やはり成人期以降の虚血性心疾患のイメージというものが強くあるというところがあるのかな。そういったところも若干影響があるのかなと思いながら今話を伺っておりました。今回のような機会を得られたのはすごくありがたい機会だと思いますので、ぜひ今後もよろしくお願いしたいと思っております。
○ 全国心臓病の子どもを守る会（神永氏） 次に、再生医療への期待ということでございますけれども、まだ今iPS細胞による治験が少しずつ進んできたとは言いながらも、やはりまだまだこれからの医療というところで私たちが期待するところは心筋症等の医療について、そういう可能性としては期待しております。しかし、そのような再生医療でなくても、18歳以上、または20歳を過ぎ小慢の制度からも抜けてしまった心臓病者は年間に入院とかをしてしまうと100万をくだらない医療費がかかるのです。これは既に再生医療等の特別な医療でなくても十分に高額な負担を強いられているというところでは大変困った状況であるかなと思っております。
次に、教育の問題ですが、やはり障害者というとどうしても身体であるとか、あるいは知的な障害と捉えがちで、特別支援教育になって何年もたっていながら、やはり学校の中には心臓病児は特別支援教育の枠に入らないといったお考えをするような管理職の方もおられ、特別支援学級が子供のニーズによって設置することができるにもかかわらず、心臓病児が入るような、いわゆる病弱児のための特別支援学級というのは非常に少ない、稀です。そこで身体であるとか、知的障害のお子さんたちと一緒の学級に入ってしまうと、知的な子供たちと一緒の学級では、散歩に行ったり、あるいはいろんな運動をたくさんするために、そこには参加できない。または、身体のお子さんたちと一緒に入ってしまうと、逆に何も動かないので、もう少しは動きたいけれども、車椅子の方と一緒にただ静かに教室の中で学習を進めているというような状況もあり、心臓病という障害についての理解が学校サイドでもなかなか進んでいない上に、まして子供たちに対しての理解促進というのはまだまだ進んでおりません。
そのため、心臓病のチアノーゼがあって顔色が悪かったり、運動ができないということで差別的な取り扱いを仲間の中からも受け、学校の中でも阻害されているというような状況、これは大きな問題であると思います。
以上です。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、土本委員、お願いします。
○ 土本委員 ピープルファースト北海道の土本と申します。
北海道の石狩では、手話通訳が条例として来ているということがありますので、もっともっとそういういいところは伝えていきたいし、伝えていかなければならないのではないかと思うし、もう本当に当たり前のようなことをこれからも進めていきたいし、心臓病の学校もそうだけれども、分け隔てなく勉強したいという人と一緒に勉強して、学校が配慮すべきものは配慮していかなければならないということは、これからも言っていかなければならないのではないかなと思います。
以上です。
○ 石川委員長 御意見でよろしいですか。質問。
○ 土本委員 御意見でいいです。
○ 石川委員長 わかりました。
中西委員、お願いします。
○ 中西委員 中西由起子です。
今、土本さんが条例ということでお話しいただいたのですが、全国手話通訳問題研究会の発表で、最後のところで差別禁止モデルと紹介してくださいました。これは結局権利条約で言うところの手話は言語であるということで、国が日本語と同様に、日本語手話を言語、国語とするということで認められればこの差別禁止モデルは追求できると考えますが、今回の発表にはそこまでなかったのですが、その点についてはどう考えてらっしゃるのでしょうか。
○ 石川委員長 近藤様、御意見をお願いできますでしょうか。
○ 全国手話通訳問題研究会（近藤氏） ありがとうございます。私どもは手話言語条例、鳥取県等で制定していただきまして、それをバネにしながらといいますか、今、手話言語法というのを要求しております。それとは別に、情報コミュニケーションというレベルで言いますと、広く聴覚だけではなくて、情報なりコミュニケーションに困難を抱えておられる方のための法律というものも同時に要求しております。そういったものを整備することによって、おっしゃっていただきました差別禁止モデルというのが実現していくものだと考えております。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
それでは、最後に大濱委員、お願いします。
○ 大濱委員 脊損連の大濱です。
全通研の近藤さんにお聞きします。先ほどの新谷委員とのやり取りとも関係しますが、手話通訳が福祉サービスとして提供されるべきかという話です。私は基本的には福祉サービスには限界があると考えています。例えば病院の中では、当然病院が手話通訳を用意すべきだということです。そうでないと、例えば複数の人が手話通訳に入ると、その障害者の病気の話が複数の手話通訳者に漏れるわけですね。これは個人情報の保護の観点から考えてもおかしいだろうと思います。企業も同様です。企業の様々な情報が複数の手話通訳者にばらばら漏れたら困るので、企業が合理的配慮として手話通訳者を手配すべきだと思います。そう考えると国家も同じですね。特定秘密保護法が制定されたように、機密情報が漏れたら一大事ですから、聴覚障害者の公務員に対しては国が合理的配慮として手話通訳を手配すべきだと考えます。そのあたりについては近藤さんはどのようにお考えでしょうか。
○ 石川委員長 それでは、近藤様、お願いします。
○ 全国手話通訳問題研究会（近藤氏） おっしゃるとおりだと思います。病院での通訳ということになりますと、さまざまな患者さんがおいでになります。それから、医療スタッフの中に聞こえないスタッフも最近は出てまいっておりますので、そういう方々とチーム医療を進めていこうと思うと、派遣型というのは非常に限界があります。やはりその治療なり何なりがどういう目的を持って、どういう社会資源を使って行われようとしているのかということを共通の認識にしない限りコミュニケーションの保障はできないと考えていますので、おっしゃっているとおりだと思います。
○ 石川委員長 ありがとうございました。
時間が若干ありますけれども、よろしいでしょうか。
では、関口委員、お願いします。
○ 関口委員 全団体の方に一言ずつ述べていただきたいのですけれども、これは差別解消のためのということで質問がずっとあったと思うのですけれども、もともとは障害者権利条約で権利を確保して尊厳を尊重するというところから基本法と差別解消法ということで、差別解消法の中の労働部分が障害者雇用促進法にいっているという、これは厚生労働省の管轄になります。そうしたときに、基本は人権ベースといいますか、権利ベースだと思うのです。そうしたときに、おのおのの団体が、これは権利としてどうしても認めてほしいということが１つ、２つあると思うのですけれども、それを簡潔にお伺いしたいと思います。
○ 石川委員長 ありがとうございます。
それでは、俣野様からこれだけはということなので、１点、ないし２点ということです。
○ 全国腎臓病協議会（俣野氏） 先ほどから何遍もお話ししていますように、どうしても私ども継続的な治療が必要な障害です。先ほども枯れ木に水をという話をいたしましたが、生きていくためにどうしても必要な治療ですので、これについては病気自体も好きでなったわけではなく、本人に責任があるわけでもない部分ですので、ここのところに焦点を当てたことではなくて、人としての人間を見た形で接していただきたいと思います。
以上です。
○ 石川委員長 神永さん、お願いします。
○ 全国心臓病の子どもを守る会（神永氏） やはりこれだけはというのは非常に難しいのですが、１つの例として、教育の問題を挙げたいと思います。教育というのは本当に基本的な人権、子供の権利ですね。しかし、その子供が親の付き添いがなければ学校教育を受けられないという実態があります。そして、親が例えば小さい子供がいたり、親自身が病気であって子供に付き添えない場合はどうするかというと、学校を休まざるをえません。親の付き添いがなければ学校は受け入れませんから、そうすると、子供はそういった状態で約１カ月、学校をお休みしているという実態がつい最近もあったのです。ある市です。これはまさに基本的な人権が侵害されていると言わざるをえません。
では、どうしたら解決できるのかということは、やはり合理的な配慮の中でどのような教員の配置ができるのか、どのような補助具の配置ができるのかといった簡単には解決しない問題ですが、まず、そういったような基本的なことが守られるということをベースに考えていただければと考えております。
○ 石川委員長 ありがとうございます。
近藤さん、お願いします。
○ 全国手話通訳問題研究会（近藤氏） ありがとうございます。コミュニケーションというのは、皆さんよく御存じのとおり、伝えるということが前提にありますが、私たちは伝え合いだと思っています。伝え合うことによってそれが本当に生きてくる。つまり、伝えられた情報なりがその人の中でどう生かされていくかということを見届けて初めて伝わったということになるわけで、その意味での伝え合いをどういうふうに制度化していくかということがポイントだろうと思います。そういう意味では、双方向性はマンパワーを中心にしながら保障していくということがどうしても必要ではないかと考えています。
○ 石川委員長 ありがとうございました。３人の皆様、それと事務局の方も含めてありがとうございました。それでは、このパートはここまでとさせていただきます。どうもありがとうございました。
休憩を挟みまして、次のパートは時間が短いかもしれませんが、３時10分とさせていただきます。
（休憩）